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母8年前患脑瘤花光积蓄‧少女肝衰竭亟需150万

时间:2020-07-18  作者:
母8年前患脑瘤花光积蓄‧少女肝衰竭亟需150万(甲洞20日讯)母亲李玉玲8年前不幸患上脑瘤,当时家人已花光积蓄医病,没想到8年后,家中幼女练加瑜被诊断患上“威尔森氏症”(Wilson’s Disease);病患如今陷入昏迷,病情告急,需筹获150万令吉医药费赴新加坡换肝保命,惟当务之急是需要在这3天内至少先筹到30万令吉的住院抵押金,让病患尽快入院动手术。来自雪州加影的20岁少女练加瑜,是在今年2月初因眼白呈黄而进行验血,检查结果发现她患上“威尔森氏症”,导致肝衰竭,让全家人晴天霹雳。家人意想不到的是,病患的病情在短短数天内变得非常危急,从原本只是全身肿胀和呈黄,但仍可行动和说话,而突然昏迷不醒,令家人焦心如焚。目前已陷入昏迷状况的练加瑜在士拉央医院加护病房接受治疗,除了等待适合的捐肝者出现外,更需在这几天内筹到足够抵押金,马上转院到新加坡的鹰阁医院进行肝脏移植手术。为了照顾妹妹,就读大专的二姐练佩瑜目前已休学,大姐练洁瑜也暂停实习,与母亲24小时轮流到医院照顾妹妹。患威尔森氏症现年23岁的大姐练洁瑜告诉记者,当她知道妹妹患上肝病时,顿时感到徬徨,特别是看到妹妹卧病床上,健康一天比一天差,她能做的只有陪伴在妹妹身边。已在大专完成国际商贸课程的她说,1月开始,她已在一家公司当实习生,实习期4月才结束,但由于妹妹突然患病,她唯有暂停实习的任务。她今日与家人在马青社会关怀副主任李杰文的陪同下召开记者会向大众募捐时说,妹妹修读室内设计,是一名活泼的女孩,妹妹曾向她透露将来想当一名义工,帮助别人。她说,即便是面对病魔,妹妹仍坚强地告诉她想活下去,求生意志力很强。讲到此处时,她的眼泪已忍不住潸然而下。她指出,妹妹向来身体很健康,患病前都没丝毫症状,当被诊断出有病时,医生告知已达严重的阶段。“医生透露,威尔森氏症是遗传病,但家族至今没人患有此病例。”盼民众助练家渡难关李杰文说,据他向士拉央医院医生了解,练加瑜目前还没脑死,所以家人须在病患还未脑死前尽快送到新加坡进行换肝,否则筹到再多的款项也是徒劳。他透露,根据新加坡医院医生的初步估计,练加瑜需大概50万新币,约150万令吉的医药费。他吁请大众慷慨解囊,协助练家渡过难过。有意捐款者,可把款项捐至《光明公益金》。同时,他也说,他也会在早市和夜市发动爱心行动,为练加瑜筹募医药费。二姐停学準备捐肝救妹就读会计的22岁二姐练佩瑜说,她跟妹妹一样都是0型血,所以目前她已暂停学业,準备前往新加坡捐肝救妹。除了二姐之外,病患的堂哥也是0型血。不过,大姐透露,由于大马是不允许活体捐肝,所以她们只能到国外为妹妹进行肝脏移植手术,而以目前妹妹的病情,也只能到最靠近的邻国新加坡动手术。练加瑜的母亲李玉玲说,8年前,她证实患上脑瘤后,全家人四处奔波为她筹钱,家人也耗尽积蓄为她医病,所以现在家人已没能力掏钱送女儿到新加坡换肝。自切除脑瘤后,李妈妈一只耳朵已失去听力,身体状况也不太好,无法工作。目前全家人的开销都是靠丈夫练运和(48岁)一人承担,非常吃力。李杰文说,其实印度、台湾等其他国家,也是肝脏移植手术的不错选择,但练加瑜的情况并不适合远程,所以练家只能把希望寄望在新加坡。他提到,由于经济不允许,练家原本把希望寄託新加坡国立医院,但该院却拒绝接收练加瑜,让练家唯一的希望也落空。“不过,大伙获知新加坡鹰阁私人医院愿意接受练加瑜时,又重新点燃了希望之火,惟庞大的医药费却让家属苦恼不已。”懂多一点威尔森氏症属遗传病威尔森氏症(Wilson’s Disease)是一种自体隐性遗传疾病,是因第十三对染色体上的两个基因(ATP7B)异常,造成血浆中携带铜离子的蓝胞浆素(ceruloplasmin)缺乏,使得铜离子代谢产生异常,让过多的铜离子在肝、脑、角膜及心脏等处沉澱,而造成全身性的症状。大约每三万人中会有一人罹患此病,发病年龄大多见于六岁儿童到四十岁的成年人。通常早期发病者是以肝脏的症状为主,例如倦怠、腹痛、肝肿和黄胆,抽血检查可发现GOT、GPT轻微上升或者正常;如果没早期发现诊断,随着时间流失,会演变成慢性肝炎,肝硬化,甚至肝衰竭。少数患者甚至会以猛爆性肝炎来表现,死亡率相当高。神经或精神方面的症状表现,通常以运动神经异常,如发音困难、吞咽困难、僵直、流口水、肢体肌肉无力、步伐不稳或肌张力失调及头痛的症状出现。精神方面从最轻微的情绪不稳、行为改变,躁郁症、人格改变、自杀行为,甚至精神分裂皆可能发生,而这些症状也可从学校功课或工作上的表现受影响看出来。一旦急性精神症状出现,死亡率相当高。‧2016.02.20
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